DANIELE Storia di un bambino che spera di Cinza Lacalamita

Dal giorno del suo quarto compleanno in poi, a gennaio. Ogni momento è buono. Ogni momento può essere dannato. L’imbocco di un destino fatale, senza più ritorno. Quel giorno, attorno al tavolo con la torta e le quattro candeline e i tanti parenti e amici che amano Daniele, ci sarà un fantasma con un nome francese: Duchenne. Un nome apparentemente innocuo, grazioso, musicale. Infido: è il nome di un nemico che potrebbe manifestarsi da un momento all’altro, e tendere un agguato a Daniele, e fermare i suoi passi, e trasformare in un incubo tutta la sua vita. Se… Daniele non sa cosa sia una corsa contro il tempo, e non sa neanche cosa sia davvero il tempo. Infatti il suo, nella sua casa, a Roma, è scandito dall’unita di misura uniforme dell’affetto, la grazia di un destino che il caso ha voluto annunciargli persino nel cognome: Amanti, come i tantissimi che amano Daniele di un amore che rende uguali e morbide le sue giornate, e gli accende lo sguardo e il sorriso di un entusiasmo integrale per la vita, come solo i bambini amati sanno avere. Ad amare Daniele ci sono i suoi genitori, questo è ovvio, e poi i parenti, e tanti amici, quelli reali e quelli immateriali: quindicimila in tutto, che lottano per lui sul web. Daniele è il bimbo più famoso e più amato di Facebook, anche se lui non lo sa. Come non sa cosa sia un cellula, una fibra muscolare, un tessuto connettivo, e tutte le altre parti di se stesso che da un momento all’altro, dal giorno in cui compirà quattro anni, potrebbero voltargli le spalle e coalizzarsi per paralizzare la sua mobilità, neutralizzare la funzionalità del suoi polmoni, e trasformarlo in un minuscolo burattino inanimato, costretto su una sedie a rotelle, col tempo della vita perimetrato nell’arco di un decennio, o poco più.
Come può immaginare, Daniele, bimbo bellissimo e felice, che cosa siano la distrofia muscolare, e il morbo di Duchenne, e il fatto che attorno alla sua vita si siano realizzati alcuni primati, alcuni spaventosi e alcuni belli: un male incurabile che colpisce uno su tremilacinquecento bimbi; un gruppo di persone che non ha mai visto, ma seguono ogni momento della sua esistenza, e guardano le sue foto, e gli augurano buon giorno e buona notte, e s’interessano alle sue esperienze e alle sue giornate, e corrono contro il tempo accanto ai suoi genitori, Fabio ed Eliana. Insieme a loro, tutti costoro spiano virtualmente, ogni mattina, la stabilità e l’energia dei passi di Daniele, e tirano un sospiro di sollievo nell’apprendere che sì, cammina, corre, gioca, fa il monello, il male non si è manifestato. Accanto a Fabio ed Eliana, si sentono pronti a tutto per salvarlo, e raccogliere quella cifra che sembra così grande, eppure è così incongrua rispetto all’obiettivo: 250.000 euro per salvare Daniele prima che il male intrappoli irreversibilmente la sua vita. E’ il costo della ricerca sul morbo di Duchenne.
Alla guida della famiglia virtuale più grande del mondo, accanto a Fabio, si è messa Cinzia Lacalamita, giornalista e scrittrice triestina, una delle migliaia di persone che Fabio Amanti ha contattato, coinvolto, ipnotizzato, fagocitato attorno al destino Daniele durante le notti trascorse a digitare su Facebook, a raccontare, a non arrendersi, a condividere l’angoscia, la speranza, l’amore, la battaglia. E Cinzia, su Facebook, ha contattato vip e persone comuni, raccolto contributi, e infine ha scritto un libro: ”Daniele, storia di un bambino che spera”, appena distribuito nelle librerie, edizioni Aliberti, il cui ricavato servirà per finanziare la ricerca. Parole che commuovono, scritte pensando a Sofia, la bimba di Cinzia, uccisa da una spina bifida subito dopo essere nata, a Daniele, a tutti gli altri bimbi condannati da malattie genetiche rare, e dal loro essere, nella disgrazia, minoranze.
E intanto, notte dopo notte, un passaparola virtuale allarga a dismisura la famiglia di Daniele, rendendo il dolore di Fabio ed Eliana più largo e insieme più leggero. «Quando un dolore arriva e lo si regala, un pezzettino, anche a chi ti sta attorno, non si fa un dispetto, ma un dono bellissimo», scrive nella prefazione al libro Silvia Tortora, anche lei giornalista, scrittrice e amica di fb di Daniele. Figlio di tutti, quel bambino. Ed il dolore che circolerebbe in Rete, se un giorno si fermassero i suoi passi, sarebbe un dolore vero, e non virtuale. di Marida Lombardo Pijola – Il Messaggero
Distrofia muscolare di Duchenne. Questo tipo di distrofia, detta anche distrofia muscolare generalizzata dell’infanzia, è la più frequente e la meglio conosciuta tra le distrofie muscolari dell’infanzia. Si osserva una forte predisposizione familiare; poiché la patologia è trasmessa come tratto recessivo legato al cromosoma X, si manifesta prevalentemente nei maschi. Nel 30% dei pazienti vi è un’anamnesi familiare negativa e si ritiene che in questi casi avvenga una mutazione spontanea del cromosoma. Si osserva occasionalmente una forma distrofica muscolare prossimale nelle ragazze. Questo fatto può avere molte spiegazioni: se la femmina ha un solo cromosoma X – per il principio di Lyon, ovvero l’inattivazione del cromosoma X paterno in una grande quantità di cellule embrionali.
Donazione. La somma necessaria per finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni è di circa € 250.000,00. Conto Corrente Postale n. 94255007. Intestato a Parent Project Onlus – causale: Fondo Daniele Amanti. Conto Corrente Bancario – Banca di Credito Cooperativo di Roma. IBAN: IT38V0832703219000000005775. Intestato a Parent Project Onlus – Causale: Fondo Daniele Amanti.

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